Retour sur la période 24-avril 31-mai 2011
Contexte du billet Retour sur la période 24-avril 31-mai 2011
Nous sommes le 26 mai 2026, il y maintenant 15 ans que les évènements dont il est question se sont déroulés.
A l’occasion de l’anniversaire des 10 ans de la disparition de LLT, j’avais partagé les informations qui étaient restées cantonnées dans mes carnets Moleskine dans un Thread Twitter alimenté au fur et à mesure des dates, 10 ans après.
Mais cet historique sur une plateforme qui a subi de fortes modifications est loin d’être pérenne, il est temps de compiler tous les tweets rédigés il y a 5 ans en un texte plus facile à lire.
Sans publication sur ce blog depuis bientôt 2 ans, l’anniversaire des 15 ans me semble une bonne occasion de remettre en marche les billets !
Je vais structurer ce billet en suivant la chronologie des évènements, et ça va commencer par le dimanche de Pâques qui tombait le 24 avril !
Pour l’anecdote dans le billet né un mardi 16 avril 1957, à la rubrique #StatistiquesInutiles je partageais des considérations sur les occurrences de mon anniversaire tombant un jour férié !
Dimanche 24 avril 2011
Cette année-là, Pâques tombait ce dimanche.
Mon épouse avait eu le droit à une permission et nous étions allés déjeuner à côté du château de la Malmaison qui a connu #Napoleon puis nous sommes allés faire un tour dans le parc.
Petite séance de photos, vous avez ci-dessus la photographe en train de regarder le rendu de ses photos sur son portable (qui n'était pas un smartphone) photographié par son époux.
Comme d'habitude on avait décidé de bien profiter de la sortie, c'était une belle journée, mais surtout la dernière passée ensemble dehors : je ne pensais pas à l'époque que j'allais passer le mois le plus dur émotionnellement de mon existence.
#SequenceEmotion
Le dernier billet que j'avais publié sur mon blog datait d'août 2010 : news depuis St Louis
Retour à l’hôpital pour madame et de mon côté reprise de la routine : départ à 6h30 pour le boulot à Guyancourt en auto, retour Rueil, départ pour St Louis en transports pour visite et enfin retour Rueil vers 21h dîner rapide et enfin dodo. Et ce jusqu’au 5 mai.
Jeudi 5 mai 2011
En arrivant à l’hôpital après ma journée de boulot (je ne dormais pas encore sur place) la doctoresse m’intercepte dans le couloir pour me dire 2 mots.
Je me doutais qu’ils n’avaient pas un métier facile mais pour annoncer une mauvaise nouvelle je suppose qu’il n’y a pas de recette.
« Vous savez c’est très grave »… c’était à peu près le contenu de l’échange qui a été très bref.
J’ai répondu simplement « je sais (ou je me doute) ».
Arrivé dans la chambre j’ai embrassé mon épouse et après quelques minutes suis sorti pour téléphoner à mon fils en vacances à l’étranger, lui dire de rentrer par le premier avion, qu’il était urgent qu’il rentre pour revoir sa mère avant qu’elle ne parte.
Pas de soucis pour le billet… je prenais en charge la dépense (dans ces moments-là il ne faut pas négliger les détails).
2 jours auparavant elle avait recommencé à se nourrir et m’avait dit « tu vois, pas la peine de t’inquiéter ni d’alarmer J. »
Quand on regarde la photo du 27 et qu’on est confronté à cette dégradation rapide il faut avouer que ça donne à réfléchir au sens de l’existence et au besoin d’en profiter quand on le peut.
Nota : j’ai également prévenu son frère pour que lui aussi prenne ses dispositions.
A partir de cette date c’est visite toute la journée, le passage au boulot disparaît.
#souvenirs #Emotion
Mercredi 11 mai 2011
Sur l’#Ipad que j’avais offert à mon épouse pour son anniversaire au mois de janvier (partage ci-dessous d’une photo souvenir de l’anniversaire passé à St Louis) petit essai de BD avec l’application ad hoc : mise en scène de présentation des 2 poupées que je venais de lui offrir la veille à qui elle avait donné un nom, en tout cas ça lui a fait très plaisir.
Pour en revenir à la BD, voici donc Coralie et Butterfly.
Elles avaient d’ailleurs eu un certain succès auprès des infirmières.
Nota : j’avais déjà partagé une BD mais là c’était depuis mon MacBook, il n’y avait pas encore d’IPad à la maison en 2007
Billet publié en août 2011 Patricia Chatel alias LLT
Jeudi 12 mai 2011
Journée assez chargée.
Le matin j’ai pris la Clio de madame pour aller à Paris, garé au bois de Boulogne pour prendre le métro Porte Maillot. Arrivé à l’hôpital à 8h30 avec des brioches, « mangée par la tête » noté sur mon carnet, signe que ça ne va pas si mal…
Mais la dernière ponction n’a rien donné, le verdict est sans appel, il n’y a plus rien à faire. Quelques coups de fils pour passer les mauvaises nouvelles puis retour Porte Maillot chercher la voiture pour qu’elle ne reste pas toute seule au bois.
Retour au parking de Saint Louis où je vais établir mes quartiers.
Ce sera donc la première nuit à l’hôpital, nuit sur le fauteuil certes inclinable mais pas très confortable. Mais on ne va pas se plaindre, le personnel soignant est sympa.
Je vais vous épargner les quelques jours suivants jusqu’au transfert au centre de soins palliatifs mais je vais quand même partager 2 événements.
Sur place, la logistique est plus compliquée, le Monoprix proche m’a permis d’acheter ce qui allait manquer, des chemises de nuit propres, après le fiston habitant proche de l’hôpital pourra assurer le lavage… pour mes repas j’avais notre restaurant « chez Tof » qui me faisait une planche quand le cuistot n’était plus là.
On ne sait pas combien de temps ça va durer, il faut s’organiser.
Visites de la famille et des amis. Ça me donne des instants de repos pour sortir faire des courses, contacter le boulot…
C’est vrai que ça commence à faire une semaine qu’ils ne me voient plus, pas vraiment du télétravail quand on n’a que son téléphone pour traiter les affaires à distance.
Mais il faut reconnaître que j’ai un bon soutien sur place qui peut œuvrer à ma place, ça aide.
Extrême onction
Côté émotionnel, c’est l’occasion du pire souvenir : des convulsions un soir, les yeux révulsés et mon épouse plonge dans un sommeil profond.
L’aumônier de l’hôpital vient donner l’extrême onction, « nous en avons parlé avec votre épouse ».
Ce n’est plus qu’une question d’heures, je veille à son chevet et finis par m’endormir à une heure plutôt du matin.
Au réveil, assez difficile après cette soirée éprouvante, j’émerge et vois mon épouse qui me regarde attendrie en me souriant, contente de me voir là à ses côtés.
Et là la satisfaction d’être là !
Donc le plus mauvais souvenir se trouve être également le plus beau, mise à part la surprise au réveil ce fût une bonne journée pour recharger les batteries.
Chose surprenante, ce souvenir le plus précis dans ma mémoire est le seul que je n’ai pas consigné sur mon carnet, d’où l’imprécision sur la date, pour les autres j’ai des notes prises au fil de l’eau dans un carnet Moleskine… écriture pas facile à relire mais puisque c’est la mienne et que c’est du vécu, ça aide !
Mardi 17 mai 2011.
Journée difficile, le petit déjeuner ne passe pas, y compris le jus d’orange. Finalement mon épouse arrive à s’endormir.
Repas chez Tof à midi, c’est même noté tournée du patron…
Retour hosto au chevet jusqu’à l’arrivée du patron du service, accompagné de son staff.
Je l’ai rarement croisé mais là ça a été un grand moment.
Tout dans l’empathie.
C’est aussi pour un au revoir (le mot adieu n’a pas été prononcé), depuis le début c’est sa patiente, elle a toujours eu un bon contact avec lui.
Beaucoup d’émotion.
La précision du patron c’est sur la difficulté du dosage des médicaments car il faut trouver le bon équilibre entre la douleur et la conscience.
Et de conclure qu’elle ne devrait plus être trop consciente dorénavant : le message clair.
A propos du « au revoir », c’est officiel, le transfert au centre de soins palliatifs est programmé, d’où la visite avant son départ.
Ce sera confirmé le lendemain.
Pendant ce temps je continue mes nuits sur le fauteuil dans la chambre.
Mercredi 18 mai
L’info une place est libre pour demain matin au centre de soins palliatifs de Rueil : liste des documents nécessaires à fournir.
Je sors la Clio du parking et vais la garer au domicile, en profite pour prendre une douche. Retour à St Louis en transports en commun.
Revenu à 16h ce sera la dernière soirée / nuit à St Louis.
Dernières visites de la famille, j’en profite pour aller dîner chez Tof à 18h30.
Il n’y a plus qu’à attendre le transfert en ambulance. J’aurais assuré le voyage retour de la permission pour le week-end de Pâques mais n’avais pas pensé que ce serait le dernier que j’assurerai.
Pour les suivants nous aurons donc un chauffeur : j’avoue que ce soit dans l’ambulance ou le fourgon mortuaire, la charge émotionnelle est telle qu’il est préférable de ne pas conduire.
Même si certains pensent pouvoir se concentrer à la conduite, il y a des moments où il convient d’éviter.
Pour l’anecdote j’avais pris une voiture de location pour le confort de mon épouse que la maladie handicapait
L'histoire des Titine
Pour la dernière commande en cours je lui réservais une surprise qu’elle n’aura pas eue en définitif, la livraison ayant eu lieu au mois de juin.
Ce sera aussi la dernière location, après j’ai conservé sa Clio, n’ayant pas besoin de 2 voitures ce qui a été le cas pendant 9 mois.
Jeudi 19 mai 2011
Départ au centre de soins palliatifs prévu à 10h. Toutes les affaires prêtes pour le transfert.
A priori les ambulanciers ont un souci de papiers : on est prêt dans l'ambulance et on attend. Ça commence à faire longtemps que mon épouse est débranchée, retour de la douleur... Pas top comme départ.
Bon, une fois partis ça dépote, première traversée de Paris avec un 3 tons (faudra à l'occasion que je vous narre quand je conduisais avec un 2 tons)
Une petite promenade en ambulance.
Périphérique, pont de Suresnes, traversée de Suresnes, Arrivée place Besche, le centre de soins palliatifs est à côté.
Arrivés au centre de soins palliatifs, après les formalités administratives, j'ai profité de la venue d'une collègue de mon épouse pour sortir passer les coups de fil au médecin et à la mutuelle.
Finalement le choix de Rueil permet à ses collègues de venir la voir depuis le collège de Passy-Buzenval situé pas loin et sur la ligne du bus 467 qui dessert les 2 établissements.
Bien que non choisi pour cet argument, finalement ça arrange tout le monde, sauf fiston qui est à côté de St Louis.... De toute façon pas de centre à côté de St Louis.
Le soir, je m’installe sur un lit de fortune apporté par le personnel.... La 1ere nuit s'annonce difficile.
Vendredi 20 mai 2011
Le lit de fortune est vraiment dur.
Le principal c'est qu'elle soit bien elle.
Pas de connexion Internet, à l'époque je n'avais pas smartphone donc pas de connexion à partager pour me rendre autonome.
Visite des collègues, je peux m'absenter et passer au domicile
En tout cas au boulot ils peuvent me prêter une clé 3G, je peux enfin refaire du télétravail.
Un collègue espère que je vais bientôt pouvoir revenir, ce à quoi je réponds que je ne suis pas pressé !
Quand une semaine plus tard je le recroiserai au boulot, entre temps il aura eu les informations qui lui manquaient quant à la situation, il sera confus et je lui répondrai « pas bien grave », qu'il ne pouvait pas se douter.
Ce que je retiendrai de cette période passée sur place (mis à part l'heure quotidienne pour passer au domicile douche et ramassage courrier) c'est la vue de la chambre au bout du couloir à chaque fois que je revenais, porte ouverte et lit du patient dans le champ de vision.
Je suppose que c'était fait exprès pour permettre au personnel de surveiller à distance.
Le patient couché inconscient en position presque les bras en croix et avec jamais personne à son chevet.
Présent 23h/24 depuis un bail au chevet de mon épouse je n'ose pas imaginer partir dans un tel environnement de solitude.
Je me souviens d'un échange avec @soubremarieanne où je répondais à une question « qu'avait-on fait par amour ? »
« Près de 3 semaines à son chevet, ça compte ? »
En tout cas j'admire les personnes qui vont au chevet des personnes seules.
Depuis cette période j'ai suivi le #MOOC sur les soins palliatifs sur @FunMooc, il faut avouer qu'en près de 10 ans ça a fait du progrès, mais personnellement j'estime avoir fait ce qui était nécessaire.
Mardi 24 mai
Pour les jours suivants une routine s'installe, mes collègues commencent à pouvoir venir aussi me voir (c'est un autre avantage du lieu).
La seule contrainte des sorties c'est d'être rentré avant la fermeture du portail.
Jeudi 26 mai
#AnniversaireDuJour où le 26 mai 2011 à 7h30, Patricia nous a quittés.
Je venais de me lever du lit d’appoint placé là, à côté du sien, dans cette chambre du centre de soins palliatifs.
Patricia respirait vite et fort, je lui ai pris les mains et doucement lui ai rappelé que j’étais là à ses côtés, qu’elle ne devait pas se faire de soucis.
Elle s’est calmée et a repris une respiration normale, sereine, avec le visage détendu.
Le temps qu’on m’apporte le plateau du petit déjeuner, c’était devenu trop calme… l’infirmière que je suis allé chercher n’a pu que venir confirmer que c’était fini.
L'information partagée sur le blog : Adieu LLT
Pour conclure avec ce dernier jour passé au centre de soins palliatifs, il faut avouer que d’avoir des amis qui ont pensé à venir me sortir de la chambre pour me changer les idées m’a été bénéfique : ainsi j’ai pu m’éclaircir les idées et commencer les démarches administratives
Si vous avez des amis dans le même cas, ne les laissez pas rester au chevet après un si long moment. C’est au moins ce que j’ai retenu de cette journée.
D’ailleurs le mec des pompes funèbres qui s’était occupé de l’enterrement de la tante de ma collègue n’a pas pu nous recevoir tout de suite, il a fallu revenir « dans une demi-heure », le temps de passer un moment ensemble au café du coin.
En sortant du café je me suis permis une boutade qui a détendu l’atmosphère :
« quand je dirais à mon chef que le décès a fait suite à l’annonce du montant de mon augmentation… (c’était en l’occurrence la période)
« non, tu ne vas quand même pas lui dire ça »
Après tant d’émotions le rire fait du bien.
Vendredi 27 mai 2011
Je suis enfin retourné au boulot après cette longue période d’absence et de bonne heure à mon bureau (7 heures) faire le tri dans le courrier, y découvrir une longue lettre d’un collègue qui n’avait pas trouvé d’autre moyen pour exprimer son soutien et sa sympathie.
Quand on pense les collègues loin de nos soucis on peut se tromper !
Ceci précisé, j’ai bien fait de passer car c’était le jour de l’arrosage d’un mariage.
Du coup toute la direction était présente et j’ai ainsi découvert les nouveaux embauchés depuis mon départ.
Avec des bons collègues qui me tenaient compagnie, je m’enquiers de qui est cette nouvelle tête ?
« C’est X de tel secteur »
Ah bon ? Est-elle mariée ?
« Si on ne te connaissait pas »
Peut-on vraiment rire de tout ?
En tout cas ça a détendu l’atmosphère et les a rassurés sur mon moral.
Faut savoir donner le change, même si au fond de moi ce n’était pas tout à fait ça.
Sinon, les préparatifs pour la cérémonie étaient bien avancés avec les pompes funèbres, avec un enterrement au Père Lachaise, le mec a commencé à être inquiet quant à la paperasserie nécessaire : quand je lui ai donné le certificat comme quoi j’étais un ayant droit du caveau familial il a convenu que c’était rare d’être dans ce cas !
Le plus difficile a été de trouver où faire la cérémonie. Le patron de l’établissement où travaillait mon épouse était d’accord pour que je profite de La Chapelle de l’établissement (un très bel ouvrage) mais sans aumônier, ce dernier étant en retraite avec les futurs communiants.
Mardi 31 mai
Faute de trouver un curé disponible je me suis rabattu sur l’église où nous nous étions mariés en 78… la proximité avec l’établissement a permis à toutes ses collègues, ainsi qu’au patron de l’établissement, de venir à la cérémonie.
Avec la famille et mes collègues qui sont venus de plus loin il y avait beaucoup de monde, c’est avec beaucoup d’émotion que j’ai prononcé le discours d’au revoir.
Petit souci d’organisation, ses collègues n’ont pas pu faire le leur, je l’ai juste publié sur mon blog
Cette journée a été l’occasion des 2 derniers voyages en sa compagnie, cette fois en fourgon mortuaire, du centre de soins palliatifs à l’église puis de l’église au cimetière du Père Lachaise.
Le timing des créneaux disponibles ont fait que je n’ai pas pu rester pour le pot organisé
J’y ai laissé mon fils et ma sœur pour aider mon beau-frère qui s’était chargé de la collation.
Pour le trajet je me souviens d’un chauffeur sympa qui d’ailleurs m’a fait découvrir le trajet direct pour aller au Père Lachaise depuis Bastille.
Bon, nous étions à l’heure pour la crémation en petit comité. Deux de mes nièces ont interprété de la musique.
Après cette mini cérémonie, retour à Rueil où nous avons improvisé une petite réunion familiale à domicile puis le soir sommes allés dîner chez une ancienne collègue, ce serait une autre histoire à raconter.
La journée s’est donc terminée tard, le lendemain il a fallu retourner au Père Lachaise.
Mercredi 1er juin
Pour la mise en terre de l’urne il a fallu revenir pour clore cette dernière page de notre existence.
Et après ?
L’année suivante ça a été le nouveau caveau
Et aussi la mise en vidéo du texte hommage.
Depuis cette date je vais régulièrement que je prépare un #timelapse à raison de photos toutes les semaines pour suivre en particulier la jardinière, voire mon profil.
Le souci : ça va être difficile à monter vu le nombre de versions de smartphone donc de tailles et de résolutions d'images, déjà 15 ans d’images !
Il y aurait encore plein de choses à dire, pour le moment j’en resterai là… c’est déjà pas mal détaillé.
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